Weiterführende Informationen

inIPF.com ist ein englischsprachiges Portal mit weiterführenden Informationen und Fortbildungs-angeboten zur idiopathischen Lungenfibrose von Boehringer Ingelheim. Speziell für Ärzte werden dort multimediale Inhalte zur aktuellen Studienlage, der Diagnostik und der Behandlung von IPF sowie den Auswirkungen der Erkrankung auf das Leben der Patienten angeboten.

Die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e. V. hat die Förderung der Wissenschaft, Forschung und Lehre, der Fort- und Weiterbildung, Prävention, Krankenversorgung und Rehabilitation im Bereich der gesamten Pneumologie, einschließlich der Intensivmedizin mit Schwerpunkt Beatmungsmedizin, zum Ziel.

Die Deutsche Atemwegsliga wendet sich an alle Ärzte, die Patienten mit Atemwegserkrankungen versorgen, sowie an interessierte Betroffene. Durch ihre Arbeit sollen Standards für Prophylaxe, Diagnostik, Therapie und Rehabilitation von Atemwegserkrankungen etabliert werden.

European IPF Network ist eine europäische Arbeitsgemeinschaft, die sich aus führenden Wissenschaftlern aus dem Gebiet der interstitiellen Lungenerkrankungen zusammensetzt. Ziel ist die gemeinsame Erforschung der Ursachen und molekularen Pathomechanismen von IPF sowie die Entwicklung neuer Therapiestrategien für diese Erkrankung.

Lungenfibrose e. V. engagiert sich mit und für Patienten mit Lungenfibrose. Ziel des im Juli 2012 gegründet Vereins ist es, eine bessere Information und Versorgung von Betroffenen zu gewährleisten, z. B. durch regelmäßig stattfindende Patiententage.

Die Deutsche Lungenstiftung e. V. engagiert sich für die Verbesserung der Situation von Patienten mit Lungenkrankheiten. Die Stiftung wurde 1994 auf Initiative von Mitgliedern der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie gegründet.

Die Pulmonary Fibrosis Foundation ist eine amerikanische Non-Profit-Organisation, die sich für die Erforschung von Heilungsmöglichkeiten von IPF, die Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen sowie die Aufklärung der Öffentlichkeit über die Erkrankung einsetzt.

Die Orphanet ist ein Informationsportal zu seltenen Erkrankungen und Orphan Drugs. Die Informationen sind für die allgemeine Öffentlichkeit zugänglich. Ziel von Orphanet ist die Verbesserung der Diagnose, Versorgung und Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen, zu denen auch IPF gehört.

Die NewsHome ist das Media Center von Boehringer Ingelheim, in dem Journalisten und Fachkreise anschaulich aufbereitete Informationen zu verschiedenen Indikationen, darunter auch IPF, erhalten.

Literaturangaben

1. Raghu G, Weycker D, Edelsberg J, Bradford WZ, Oster G. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med 2006;174:810-6.
2. Pulmonary Fibrosis Foundation. Prevalence. Online publiziert unter: http://www.pulmonaryfi brosis.org/Prevalence (Stand: 11.01.2013).
3. Pulmonary Fibrosis Foundation. Symptoms. Online publiziert unter: http://pulmonaryfi brosis.org/Symptoms (Stand: 11.01.2013).
4. Cerri S, Spagnolo P, Luppi F, Richeldi L. Chapter 16. Smoking-related interstitial lung disease. Eur Respir Mon 2011; 54:282-300.
5. Meltzer EB, Noble PW. Idiopathic pulmonary fibrosis. Orphanet J Rare Dis 2008;3:8.
6. Collard HR, Tino G, Noble PW, Shreve MA, Michaels M, Carlson B et al. Patient experiences with pulmonary fibrosis. Respir Med 2007;101:1350-4.
7. Ley B, Collard HR, King TE Jr. Clinical course and prediction of survival in idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med 2011;183:431-40.
8. Raghu G, Collard HR, Egan JJ, Martinez FJ, Behr J, Brown KK et al. An official ATS/ERS/JRS/ALAT statement: idiopathic pulmonary fibrosis: evidence-based guidelines for diagnosis and management. Am J Respir Crit Care Med 2011;183:788-824.
9. Richeldi L, Abraham E. Identifying patients with idiopathic pulmonary fibrosis: quality or quantity? Am J Respir Crit Care Med 2007; 175:976-7.
10. Borchers AT, Chang C, Keen CL, Gershwin ME. Idiopathic pulmonary fibrosis - an epidemiological and pathological review. Clin Rev Allergy Immunol 2011;40:117-34.
11. Ley B, Collard HR, King TE. Clinical course and prediction of survival in idiopathic pulmonary fibrosis. AJRCCM 2011;183:431-40. 11. Castriotta RJ et al. Workshop on Idiopathic Pulmonary Fibrosis in Older Adults. Chest 2010;138:693-703.
12. Cottin V, Cordier JF. Velcro crackles: the key for early diagnosis of idiopathic pulmonary fibrosis? ERJ 2012;40:519-521.
13. Coalition for Pulmonary Fibrosis. Action Alert. Online publiziert unter: http://www.coalitionforpf.org/wp-content/uploads/2013/02/ActionAlert2Q04.pdf. Stand: 30.09.2013.
14. Lamas DJ et al. Delayed access and survival in idiopathic pulmonary fibrosis: a cohort study. AJRCCM 2011;184:842-7.